Elektronische Patientenakte (ePA) erntet Kritik von Patientenschützern
von André Westphal | 74 Kommentare
Kürzlich hatte ich über den anstehenden Start der elektronischen Patientenakte alias ePA berichtet. Sicherheitsforscher sind zuletzt immer noch nicht überzeugt davon gewesen, dass die Datensicherheit gewährleistet ist. Jetzt stimmen, wenn auch aus anderen Gründen, Patientenschützer der Kritik zu. Sie sehen kritisch, dass es keine Möglichkeit gibt, selektiv einzelne Dokumente einem Arzt zur Verfügung zu stellen.
So erweckte das Bundesgesundheitsministerium den Eindruck, es wäre möglich, Apotheken, Ärzten und Krankenhäusern beim Besuch jeweils nur einzelne Dokumente zur Verfügung zu stellen. Praktisch sei das aber gar nicht möglich. Vielmehr laufe es so, dass dann eben beispielsweise auch euer Hautarzt munter einsehen könne, wenn ihr euch in einer psychologischen Behandlung befindet. Selbst wenn ihr es in diesem Szenario vielleicht lieber hättet, dass diese Information nur neurologischen Fachärzten zugänglich wäre.
Das bemängelt laut Tagesschau etwa der Vorstand der Deutschen Stiftung Patientenschutz, Eugen Brysch. Denn in der Praxis laufe es so: Zwar könnt ihr dem Orthopäden den Zugriff auf eure ePA verweigern – dann sieht jener aber gar nichts mehr. Dann könnte der Orthopäde aus dem Beispiel also leider auch andere, möglicherweise für ihn relevante Angaben – z. B. aus der Radiologie, nicht einsehen. Am Ende wird damit ein „Alles oder nichts“-Szenario gefördert.
Die Patientenschützer sehen die Gefahr, dass sich mit der ePA deswegen nicht datensparsam arbeiten lässt und am Ende eben jeder Leistungsanbieter 90 Tage lang auf alles zugreifen könne. Grundsätzlich ist nur bei Rettungssanitätern und Werksärzten eine kürzere Zugriffszeit von drei Tagen vorgesehen. Auch Apotheken erhalten dann Einsicht in alle Krankendaten. Es gebe zu wenig Steuerungsmöglichkeiten. Beispielsweise sei es für die Nutzer der elektronischen Patientenakte auch nicht möglich, z. B. aus einer Medikationsliste einzelne Medikamente zu entfernen.
Wer aber so eine Medikationsliste einsehen kann, kann ziemlich leicht Rückschlüsse auf die Krankheiten ziehen. Auch da will manch einer vielleicht eben nicht, dass z. B. ein Augenarzt sofort erkennt, dass harte Psychopharmaka eingenommen werden. Die Patientenschützer fordern daher das Einfrieren des Starts, bis die Nutzer die Datenfreigaben differenzieren könnten.
Dass das geschieht, ist aber ziemlich unwahrscheinlich, denn schon morgen soll es losgehen. Für Ärzte und Co. wird die Verwendung aber erst ab dem 1. Oktober 2025 verpflichtend. Für Versicherte wird schon seit Monaten automatisch eine ePA angelegt – es sei denn, ihr habt widersprochen. Laut dem Bundesgesundheitsministerium haben das bislang aber nur rund 5 % der Versicherten getan.
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Und warum haben die wenigsten widerprochen? Weil die Politik nicht müde wird zu suggerieren es wäre safe. Dem ist nur leider nicht so, wie der CCC eindrucksvoll gezeigt hat. Sonst wär die ePA ja wirklich sinnvoll, aber im Status Quo sollte man die nicht unterstützen.
Unmöglich ist es eben nicht.
Ich verstehe nicht was an dem was der CCC schreibt verwerflich ist…
https://www.ccc.de/en/updates/2025/epa-transparenz
übrigens jetzt gibts auch kritik vom bsi, s. heise.de
mir ist nach lektüre mehrer tech artikel nicht klar ob die bei mir gelöscht oder gesperrt wird, falls bereits erstellt bevor mein widerspruch bearbeitet wurde und ob ne bestätigung kommt.
versteh bemängelte infos total.
etwas mau für 20j rumdoktern bis start nicht!
die spitze musste sein wenn man so lange plant, etc.
wenn jemand über die gesuchten infos stolpert, dann haut sie direkt unter mein komi rein damit alle was davon haben. thx
ich werd max noch ein versuch starten es zu finden.
presseabteilung hat wohl versagt, kommunikation mangelhaft!
und wer hat gesagt wie und bis wann man zu widersprechen hat?
hab weder info noch sonst was bekommen,
hat jemand infobrief und wann bekommen?
wenn ich montag 28.4. wiedersprochen hab bringt es was, wenn angeblich seit monaten ausgerollt?
muss man nicht er nach einem stichtag für widersprüche mit der generierung anfangen?
außer paar testfälle, klar.
bitte klärt mich auf!!!
danke
hoffe comi wird gepostet, ist letzter, hatte vorher falsche stelle. sorry!
Danke für das Einstellen des Artikels. Es kann gar nicht oft genug auf die Fehler der ePA hingewiesen werden.
Es kann wirklich hilfreich sein, wenn der Hausarzt über eine psychologische Behandlung informiert ist. Ebenso wichtig ist es, dass sowohl er als auch der Apotheker über alle Medikamente Bescheid wissen, auch über solche, die von anderen Ärzten verschrieben wurden. Nur so ist gewährleistet, dass der Patient bestmöglich versorgt wird. Gerade im medizinischen Bereich, insbesondere bei ernstzunehmenden Erkrankungen, sollten den Behandlern alle Daten zur Verfügung stehen und nicht gefiltert werden.
Das liest sich so, als hätten Ärzte vor der ePA bei der Behandlung völlig im Dunkeln getappt. Über die Datenweitergabe selektiv zu entscheiden, sollte aber dem Patienten obliegen, ohne wenn und aber.
Im Artikel ist das Beispiel aber NICHT, dass der Hausarzt etwas über psychologische Behandlung erfährt. Die Rede ist vielmehr vom Hautarzt.
Bis zu gewissen Grenzen Ja. Der Zahnarzt muss nicht wissen, dass man in psychologischer Behandlung ist. Er sollte maximal wissen ob man gewisse Medikamente einnimmt die z.B. Probleme mit der Betäubung verursachen etc.
Das Problem aktuell ist ja aber auch, dass absolut unbefugte sich Zugriff darauf beschaffen können.
>> Der Zahnarzt muss nicht wissen, dass man in psychologischer Behandlung ist.
Da bin ich gänzlich anderer Meinung. Insbesondere der Zahnarzt sollte sich auch über den psychischen Gesundheitszustand seiner Patienten informieren können. So kann er bei der Behandlung darauf eingehen und wird nicht überrascht, wenn ein Patient mit Angststörungen vom Stuhl springt.
Als „Angstpatient“ bin ich immer noch auf der Suche nach einem wirklich einfühlsamen Zahnarzt, der mir keine Vorwürfe zu meiner schlechten Zahngesundheit macht und mir im schlimmsten Fall mangelnde Zahnhygiene vorwirft. Für mich bedeutet jeder Zahnarzttermin den puren Horror! Dagegen wird aber auch die ePA nicht helfen…
Das benötigt schlicht einen Patienten, der mündig genug ist, über seine Angst zu sprechen. Außerdem geht es darum, dass es den meisten nicht recht ist, wenn der Zahnarzt so etwas weiß. Und dazu sollte man auch das Recht behalten. Der gläserne Patient ist keine schöne Vorstellung.
„Mündig genug, um über seine Ängste zu sprechen“?
Ja gut, dann suche ich mir als Arzt nur Patienten aus, die offen, objektiv und unaufgefordert über ihre psychiatrischen Vorerkrankungen berichten. Ach warte…
Ich bin Zahnarzt und wir wollen immer einen ganzheitlichen Ansatz in unserer Therapie für unsere Patienten finden. Da wünsche ich mir also schon zu wissen, wie belastbar ein Patient ist oder ob seine Belastbarkeit eingeschränkt ist. Sprich es kann sehr hilfreich sein, dass mir ein Patient von seiner Therapie anamnestisch erzählt. Wenn ein Patient gewisse Teile seiner Anamnese aussparen möchte, ist das natürlich sein gutes Recht, für den Outcome der Behandlung ist das aber definitiv nicht förderlich. Bei der ganzen Debatte fehlt mir, den Nutzen für Patient und Behandler in den Mittelpunkt zu stellen.
Nur schlechte Behandler denken ausschließlich an ihr Fachgebiet und betrachten den nicht in toto.
Ach, es ist nich wichtig das zum Beispiel ein „Knirschen“, aufgrund von psychologischen Gründen entsteht und Zahnprobleme dadurch evtl. viel zu spät diagnostiziert werden? Nämlich dann wenn die Zähne kaputt sind? Schon was von interdisziplinäner Diagnostik gehört?
Auch beim Hausarzt kann man Daten abgreifne und erst bei der Krankenkasse. Wie viele arbeiten bei bei AOK, Barmer, Techniker in der Verwaltung? Das Thema Unbefugte ist doch letztlich der allergrößte Schwachsinn wenn man sieht wo überall schon Zugriff auf die Daten gegeben ist!
Es ist wie immer: alle anderen finden Wege etwas Neues zu machen, Deutsche finden Ausreden bloßs nichts tun zu müssen. Und dann wird sich gewundert warum man in Sachen IT höchstens nur noch Entwicklungsland ist.
Das gleiche Gelaber hat dazu geführt das wir in Europa die lezten waren mit E-Rezept. Der gleiche Blödsinn führt dazu das wir, Thema Datenschutz und angeblich anlasslose Überwachung, keine Sektorenmessung auf den Autobahnen bekommen und wir immer noch das Paradies für die dümmsten Raser Europas sind. In den Niederlanden fahren Kamerawagen rum die Falschparker erkennen. In Deutschland komplett undenkbar wegen der Datenschutzdussel. Aber Hauptsache Facebook, TikTok und sämtlichen anderen Blödsinn aufm Handy haben.
Ein implantierter Chip hat so viele Vorteile. Keine Verbrechen mehr, jedes Unfallopfer wird sofort gefunden, der Notarzt kann schon losfahren, bevor der Schlaganfall passiert. Un dann erst die Kinder… denkt denn keiner an die Kinder.
Richtig?
„allergrößter Schwachsinn“, „das gleiche Gelaber“, „der gleiche Blödsinn“, „Paradies für dümmste Raser“, „Datenschutzdussel“ „Blödsinn aufm Handy“.
Mhh. Nur maximal frustriert oder steckt da noch mehr hinter?
Ein Arzt sollte sich immer ein Gesamtbild machen können. Auch dafür ist diese Patientenakte gedacht. Und das bedeutet natürlich auch, dass der Arzt auch Diagnosen und Behandlungen anderer Ärzte sehen kann. Darum halte ich diese differenzierte Freigabemöglichkeit auch einfach nicht für sinnvoll. Wie soll denn der normale Patient, der sich medizinisch ja nicht im Detail auskennt, wissen, welche Inhalte für den jeweiligen Fall relevant sein könnten oder eben auch nicht? Ich jedenfalls halte das nicht für zielführend.
Widerspruch ist Pflicht!
Was dem Dobrindt seine PKW-Maut war, ist dem Lauterbach seine ePA. Was hat dieser Typ nicht alles in den Sand gesetzt und insbesondere zu Corona fabuliert.
Nimm mal den aluhut ab? Bei den Temperaturen überhitzt man wieder leicht.
das Bild passt toll – HTC One M8 – schönstes Telefon von anno 2014. Angefähr das Jahr seitdem wir auf die ePA warten?
In den nächsten Tagen werde ich mal versuchen nachzulesen, was in meiner ePA steht. Nach meiner Erfahrung mit Ärztediagnosen in der Vergangenheit kann sich da auch einiges an Unsinn hineinverirren und dann über viele Jahre von einem Arzt zum anderen weitergetragen werden, ohne dass es von einem dieser Ärzte noch einmal geprüft wird.
Es kann nur das in der ePA stehen was du eintragen lässt.
Ach ja, dafür liebe ich uns Deutsche. Alle pochen immer wie wild auf Datenschutz, aber gleichzeitig macht die Politik das Gegenteil 😀
Siehe ePA, der Überwachungskatalog im Koalitionsvertrag der CDU, CSU und SPD und der Einsatz vom Überwachungssoftware in Zusammenarbeit mit den USA…
Du projizierst. Der CCC hat Recht.
Also mal ganz ehrlich: selbst WENN dieses selektive Freigeben von Dokumenten möglich WÄRE … wer zum Teufel soll das denn hinkriegen? Dass alle, die diesen Blog hier lesen, damit kein Problem haben, logisch.
ABER denkt mal an die normalen Mensch in der Bevölkerung, gerade die Älteren. Selbst meine Frau (mitte 40) bekommt sowas nicht hin, von einem 70,80 oder 90 jährigen mal ganz zu schweigen.
Ich verstehe daher diese Diskussion garnicht. Entweder man hat eine digitale Patientenakte und die kann dann auch JEDER Arzt einsehen, oder man hat sich nicht.
In vielen anderen Ländern gibts das auch schon und da funktioniert es auch. Immer dieser Datenschutz Wahnsinn in Deutschland!
Solange doch gewährleistet ist, dass die Daten a) (hacker)sicher aufgewahrt sind und b) nur Ärzte an die Daten kommen … wo ist das Problem?
zu a)
Die Daten sind ja eben nicht sicher aufbewahrt… siehe CCC…
zu b)
Krankenhäuser und deren medizinisches Personal haben ebenfalls für 90 Tage Zugriff. Da arbeiten schon mal nicht wenige Leute
Apotheken und Werksärzte sowie deren Personal ebenfalls für 3 Tage…
Alles, sobald die Kassenkarte einmal gesteckt wurde…
Und ALLE davon haben auch jetzt schon einen großen Einblick. Apotheken, Hausärzte Krankenkassen…..
Völliger Mumpitz und idiotische Panikmache! Aber der Nutzen für Patienten interessiert wohl keinen 😉
Wenn Du meinst…
Es darf ja jeder selbst entscheiden, ob man die ePA nutzen möchte oder eben nicht.
Die ePA hat sicherlich auch Vorteile, aber eben auch eine Menge Nachteile, und aus meiner Sicht überwiegen die Nachteile.
Wer meint, soll halt „Digital first, Bedenken second“ machen, mir persönlich ist das völlig Latte, solang ich der ePA auch weiterhin widersprechen darf.
>> Wer meint, soll halt „Digital first, Bedenken second“ machen, mir persönlich ist das völlig Latte, solang ich der ePA auch weiterhin widersprechen darf.
Hat eigentlich schon mal jemand geprüft, was sein Widerspruch tatsächlich bewirkt? Was macht euch Widersprechende so sicher, dass keine ePA angelegt wird? Durch den Widerspruch habt ihr doch vollkommen die Kontrolle darüber verloren, weil ihr keinen Zugriff auf eure eigene Akte habt.
Nein nicht die Welt besteht aus schlechten Hackerinnen, aber es braucht ja auch nur eine schlechte Person.
>>Es darf ja jeder selbst entscheiden, ob man die ePA nutzen möchte oder eben nicht.
Wenn das so wäre, wäre das ja kein Problem. Tatsächlich funktioniert das aber eben leider nicht, denn zumindest zunächst wird die flächendeckende Einführung der ePA aufgrund verschiedener Bedenken immer wieder verschoben. Wenn ich mich also dafür entscheide, die trotz aller Bedenken zu nutzen (oder nutzen zu wollen), wird mir diese Möglichkeit verwehrt, weil die andere Seite (Ärzte usw.) sie nicht nutzt oder nutzen muss.
Wo hat meine Apotheke denn Einblick? Die bekommt nen gedrucktes Rezept mit den verschriebenen Heilmitteln. Mehr nicht.
Meine Krankenkasse bekommt auch gar nix mit, wenn ich nichts einreiche.
Völliger Mumpitz, den du da redest. Im Grunde bin ich aber für die ePA.
Genau, wenn du etwas einreichst sieht eben die Bedienung, bzw es können all in der Apotheke nachsehen, das du Medikamente für Tripper geholt hast 😉
Wenn du beim Hausarzt bist, rechnet der deine Behandlung bei der Krankenkasse ab. Ab dem Moment können nicht nur die beim Hausarzt deine Daten abgreifen sondern auch Tausende Mitarbeitder bei der Krankenkasse. ….. Und dann erst die IT Lücken beider Übermittlung der Daten…. Einfach malnachdenken bevor man Blödsinn redet! 😉
Es wird über Lücken gemeckert und von komplett ahnungslosen darauf rumgeritten, weil der CCC an 1 Stelle von vielen, plötzlich Bedenken hat. Da wird jede Logik über Bord geworfen und plötzlich ist jeder Datenschutzbeauftrageter. Das der CCC aber mit solchen Warnungen auch eigene, politische Aktionen fährt, hat daran mal jemand gedacht?
Warum wurden die bisherigen Übertragungswege von Arzt und Apotheken zu Krankenkassen sowie die Speicherung und Verarbeitung bei den Kassen nie thematisiert? Ich wette, da gäbe es ähnliche Bedenken 😉 Wenn man sucht findet man überall. Man kann sich auch, wie der Hypochonder in der realen Welt, einfach in einen dunklen Raum einschließen. Da muss man sich aber nicht wundern wenn man dort plötzlich auch Gespenster sieht 😉
Wenn man über alle Lücken so denkt wie du wird nie eine einzige geschlossen
den Nutzen für die Patienten interessiert wirklich keinen, nichtmal die Initiatoren. Es geht darum einen Datenschatz zu heben hat Lauterbach ja sogar zugegeben unter anderem für google Meta & Co. alles Dienste die meine Krankengeschichte absolut nix angehen…
Nutzen für Patienten ist nur die Nebelkerze damit alle ja nicht den Opt Out nutzen… aber ja macht das alle,amn sieht ja wohin die Tendenz in der Politik gerade weltweit geht… da ist das ganz praktisch nen Filter für das „betreute Unterbringen“ zu haben ;-P
Ja, Nutzung anonymisierter Daten für die Forschung um Krankheiten zu heilen? Ganz ehrlich, mich interessiert es einen Sch..ß das vielleicht Roche, Novartis, Bayer….. an meiner Behandlung 100k verdienen wenn ich dafür weiter LEBEN darf!
Jaja, Datenschutz, das man vielleicht viele Leben retten kann ist da ja zweitranging. DATENSCHUTZ vor Lebensrettung! Ihr Datendussel werdet immer absurder. Sperrt euch doch in einen dunklen, schwarzen Kellerraum, dann wird niemand etwas von euch erfahren ^^
Das ist leider kein neues Phänomen, so wie bei vielen Datenschutz auch Vorrang vor bspw. Strafverfolgung hat.
Hallo Munto,
das Problem ist die zentrale und vernetzte Speicherung der Daten.
Da entsteht ein riesiger Datenschatz mit den intimsten Daten die ein Mensch von sich preisgeben kann, nämlich über seine körperliche und psychische Gesundheit.
Ja, beim Artz oder im Krankenhaus können Papier- oder auf PC lokal gespeicherte Daten entwendet werden. Oder die Sprechstundenhilfe plaudert zuviel. Und wenn Doktors PC eine schlecht abgesicherte Internetverbindung hat, kann sogar von ferne eingedrungen werden.
Dieser Schaden ist für den Einzelnen genau so tragisch wie ein Eindringen Unbefugter in die EPA-Daten.
Aber: er ist von der Zahl der Betroffenen her und der Zahl der Menschen die unberechtigt zugreifen begrenzt. Ein Einbrecher z. B. der die Kartei eines Arztes entwenden oder kopieren will, muß physich vor Ort sein, er muß physische Sperren überwinden und dann Zeit und Aufwand um Kopieren aufwenden – alles unter dem Risiko vor Ort in flagranti erwischt zu werden. Und auch beim Eindringen in Doktors PC via Internet ist eben nur ein sehr begrenzter Datenfundus betroffen.
Zentrale und vernetzte Datenbank: Leute die zugreifen wollen könnnen am andern ende der Welt sitzen, in Staaten die weder ausliefern noch mit unseren Strafverfolgungsbehörden zusammenarbeiten. Ein Zugriff betrifft eine schwer übersehbare zahl von Daten , Patienten und der Verbleib der Daten ist i. d. R. nicht mehr nachvollziehbar.
Das ist das Gesetz der großen Zahl.
Daher fände ich den „digitalen Artzbrief“ besser: jeder Patient bekommt seine Daten auf Wunsch digital auf sein persönliches Endgerät übermittelt und kann sie , je nachdem wie er es für richtig hält, dem jeweiligen Behandler dann elektronisch weitergeben.
Oder eben weiter auf Papier. Die Daten gehören auf jeden Fall nicht zentralisiert gespeichert, sondern in die Obhut des Einzelnen, egal ob auf Papier, Foto-CD oder digital.
Und am schlimmsten: Daten aus der EPA sollen für wissenschaftliche Zwecke genutzt werden, auch von Pharma-Unternehmen – jeder wird also potentiell zum Datenliferanten der Gesundheits-Industrie, ob er will oder nicht . Ohne gefragt oder – wie bei einer freiwilligen Teilnahme an einer Studie – dafür entlohnt zu weerden. Also eine Enteignung der Patienten .
Das ganze System ist verkehrt: nur dezentrale Speicherung beim Patienten sichert dessen Datensouveränität. Das kann auch elektronisch geschehen, bedeutet also nicht zwangsläufig ein Verharren beim Papier oder der Karteikarte.
Hallo mauCreek,
_eine Arztpraxis_, _ein Labor_ und die dort beschäftigten.
Was schrieb ich über das Gesetz der großen Zahl, also über Zugang bei einer zentralisierten, vernetzten Lösung?
Ich glaube in der wissenschaft nennt man sowas Skalierungseffekte – in Sachen Datensouveränität hier zuungunsten der patienten.
Also keine German Angst sondern einfach mathematik.
Was bringt dir deine „Datensouveränität“ wenn dich eine Krankheit in den Sarg bringt, die man durch Nutzung anonymisierter Daten für die Forschung vielleicht hätte heilen können?
Die Datenschutzdussel werden immer absurder. Ernsthaft? So dumm kann doch nun wirklcih niemand sein!
Laut Ärzteblatt ist der Start eh erstmal verschoben, oder seh ich das falsch?
https://www.aerzteblatt.de/themen/e-health/digitalmesse-dmea-von-der-realitaet-eingeholt-5e1c0772-f245-40b6-8518-e2b510c5831b
Wie schon mal von einem anderen bei einem ähnlichen Artikel angemerkt wurde, läuft es auch hier: Man beißt sich fest an dem, was alles passieren könnte, so dass am Ende alles bleibt, wie es ist, und nichts voran geht. Auf der Strecke bleiben die, die sowas gerne nutzen möchten und für die es wirklich einen Vorteil bringen würde.
Diktatur der Minderheit die am Lautesten schreit. Kennt man ja
Datenschutzmässig eine Vollkatastrophe! Da gibt es nichts zu beschönigen. Natürlich hat meine Familie widersprochen. Die 5% kann man wohl so erklären, dass viele diese Information nicht hatten und/oder nicht wussten wie man widerspricht oder es ihnen schlichtweg egal ist. Bei meiner letzten KK war der Hinweis des Wiederspruchs auf der Rückseite des Schreibens und konnte Problemlos übersehen werden. Wiedersprechen kann man übrigens immer noch! Man könnte meinen, das Corona wenigstens ein paar Menschen nachdenklich gemacht hat. Dem ist anscheinend nicht so? Nur 5% Widersprüche finde ich erschreckend wenig. Diese Erfahrung könnte man vielleicht auch beim Thema Organspende verwenden und schon hätte man 95% mehr Spender.
Und gibt es da inhaltlich irgendwie einen Zusammenhang über den möglichen Empfang eines Spenderorgans und dem Widerspruch zur ePa?
Oder nur mal so?
Es ist doch so das Patientendaten anonymisiert den forschenden Firmen zur Entwicklung neuer Medikamente zugänglich gemacht werden sollen.
Warum sollte jemandder/die sich aus diesem Solidarsystem herausnimmt, anderweitig vom Solidarsystem und von anderen profitieren? Entweder Egoismus oder Altruismus, aber nicht wie es gerade am Besten passt
Lol, was findest du daran solidarisch? Profitorientierte Unternehmen, die horrende Preise verlangen, sollen kostenlos mit Daten der Menschen versorgt werden – damit sie genau jene dann kräftig abzocken können? Die Pharmaindustrie ist nun nicht gerade für hohe moralische Standards oder faire Praktiken bekannt – gleichzeitig verdienen die Unternehmen genug Geld, dass die nun nicht unbedingt die „Solidarität“ der Allgemeinheit benötigen.
Abzocken können? Also Medikamente entwickeln die Leben retten ist Abzocke? Das Problem ist das gute Entwicklung besser über Analyse von Datenmengen funktioniert. Erklärt sich eigetnlich von selber. Die Medikamente werden immer komplexer, Krankheiten verändern sich, auch einen schönen gruß an die lebensmittelchemie. Da braucht es Daten um die Entwicklung voran zu treiben!
Wir reden hier über MEDIKAMENTE! Um Menschenleben!
Egal wie schlecht der Ruf der Pharamindustrie ist, JEDER sollte sich doch freuen das es die gibt! Das beste beispiel ist doch gerade im Bereich der Krebsmedikamente. Wasvermutlich früher oder später fast jeden mal betreffen wird. Früher nahezu sicher tödlich werden mittlerweile so viele Leute geheilt. Natürlich verdienen die Konzerne daran. Aber wie viel Geld ist ein Menschenleben wert?
Es ist mittlerweile schier unerträglich wie in Deutschland irgendwelche bornierten Klassenkampfideologien der 69er über Menschenleben gestellt werden. Das ist schlicht Wahnsinn!
Arbeitest du in der Pharma-Lobby? Natürlich ist es Abzocke, wenn ich ein Medikament zu horrenden Summen vertreibe, genau weil ich weiß, dass bestimmte Menschen darauf angewiesen sind – und keine andere Wahl haben, als zu zahlen. Du tust ja so, als würden die lieben Pharmakonzerne aus reinem Altruismus Forschung betreiben und zu Selbstkosten dann gerade so ihre Kosten wieder reinholen wollen. Ach ja, und dann muss man die armen Unternehmen natürlich gratis mit Daten versorgen, klar….
Gerade der von dir erwähnte Bereich der Krebsmedikamente ist doch von solchen Skandalen geprägt. Die Pharmaindustrie ist mächtig und korrupt genug, da muss man gerade dieser Branche wirklich nicht noch gratis Daten frei Haus liefern.
Es geht nicht um Alturismus, es geht um Daten die benötigt werden um Medikamente zu entwickeln die Menschenleben RETTEN! Wie schwer kann es sein das zu verstehen?
Die Bepreisung der Medikamente ist dagegen ein rein regulatorisches Problem. Ohne Regulierung, machen Konzerne was sie wollen, erst Recht bei den Preisen. Am Beispiel Indien, das gegen den Preiswucher vorgegangen ist, dabei einigen Weltkonzernen bei diversen Medikamenten den Patentschutz lokal entzogen hat um für die eigene Bevölkerung günstige Medikamente mit lokalen herstellern produzieren zu lassen, sieht man ganz deutlich wie es gehen kann.
Aber aus ideologischen Motiven gar nicht erst zu forschen, ist mit Abstand das DÜMMSTE was man machen kann. Ohne Datenbasis wird die Forschung ausgebremst und das kostet effektiv Menschenleben!
Forschung durch Preisgabe der Daten ist ZWINGEND notwendig! Ebenso eine Regulierung bei der Preisgestaltung 😉 Das sind aber 2 Themen die zunächst rein gar nichts miteinander zu tun haben!
Dieses „Böse Konzerne“- Getue ist schlicht stummpfsinnig und unerträglich. Die Konzerne tun letztlich nur das was ihnen der Gesetzgeber erlaubt. Also an wem liegts nun?
Aber klar, der mensch mag einfache, populistische Lösungen. Und dann wird gerne der Datenschutz vorgeschoben, egal wie viele Menschenleben das möglicherweise kostet.
Deine Gleichung lautet also: „Ich gebe der Pharmaindustrie gratis allerlei Daten, dann wird sie Leben retten.“ Meiner Ansicht nach ist das aber eben leider eine Rechnung, die viel zu einfach ist und so nicht aufgehen wird.
Letzten Endes hat die Industrie genügend Macht und Kapital, um selbst an solche Daten zu kommen. Sie ist aus meiner Sicht sogar in der Pflicht, schließlich nutzt sie die Daten zur Profitmaximierung, solche Daten zu entlohnen.
Du setzt zudem voraus, dass die Industrie mit solchen Daten verantwortungsvoll umgehen wird. Daran habe ich erhebliche Zweifel. Nur mal als Beispiel:
Die Industrie bietet Medikament X an. Das kann Erkrankung Y heilen – in recht guter Zeitspanne. Dann findet man aber anhand umfangreicherer Patientendaten heraus: Wenn erst Medikament Z zur Verzögerung des Krankheitsverlaufs gegeben wird, wirkt danach auch Medikament X langsamer bzw. benötigt höhere Dosen. Man kann also auf diesem Weg einerseits ein Medikament mehr verkaufen (Z) und andererseits eines über einen längeren Zeitraum und in größeren Mengen (X). Rate mal, was der Pharmakonzern jetzt versuchen wird?
Wenn du rätst, dass das Unternehmen mit aller Kraft versuchen wird, Medikament Z als ultimative Lösung zu vermarkten, das man ganz unbedingt im Vorlauf vor Medikament X nehmen sollte, liegst du richtig – ob dann ein paar mehr Menschen sterben könnten, spielt eine geringere Rolle, als die Profitmaximierung.
Natürlich kann soetwas dann möglicherweise durch unabhängige Forschung wieder aufgedeckt werden, das dauert aber im Zweifelsfall auch wieder Jahre und bis dahin hat das jeweilige Unternehmen längst auf Kosten der Patienten und deren Leben seinen Schnitt gemacht.
Insofern ist ja nett, wie du mit „Menschenleben!!!“ geiferst und anderen Populismus unterstellst, dabei aber komplett die Lage versimpelst und eine Lanze für die Pharmaindustrie brichst. So einfach ist es aber eben nicht, das man „Daten weitergibt = Alles gut“.
Aber einfach mal alle unter Generalverdacht stellen machts besser? Getreu dem Motto:“ich mal mir die Welt, wie sie mir gefällt!“
Die Pharmabranche lebt in einem ständigen Wettbewerb. Firma A Entwickelt ein Präparat, Firma B entwickelt ein Präparat. Wenn Firma B aber eine schnellere, bessere Heilung verspricht, was glaubst du wer verkauft seine Medikament besser und wer seine nicht mehr?
Na, wer „versimpelt“ jetzt etwas? Einfach mal eine komplette Branche der Abzocke, des Betrugs und des leichtfertigen Spiels mit der Gesundheit bezichtigen, nur damit es der eigenen Ideologie von den „bösen Konzernen“ entspricht.
Der Punkt der notwendigen Regulierung durch den Gesetzgeber, wird mal eben komplett ignoriert. Denn dann müsste man sich vielleicht auch mal mit der eigenen Entscheidung an der Walurne beschäftigen.
Also ja: wer der Forschunge zwingend benötigte Daten vorenthält, spielt leichtfertig mit Menschenleben und setzt diese aufs Spiel!
Und nochmal: Kontrolle durch den Gesetzgeber und Zertifizierungen müssen ebenso zwingend erfolgen!
Andersrum: wer entwickelt denn Medikamente? Warum wohl steigt stetig die natürliche Lebenserwartung? Vielleicht weil an Medikamenten geforscht wird? 😉
Was du mir unterstellst, könnte ich dir nun genau so unterstellen, da du pauschal postulierst die Branche würde eben mit den Daten was Dolles bewirken. Am Ende schwingst du dann deine Moralkeule zugunsten der Konzerne und wer dir nicht zustimmt ist „böse“. Ob das nun so logisch oder sinnvoll ist? Meiner Ansicht nach nicht.
Ich gehe davon aus, dass Unternehmen immer erst zugunsten des eigenen Gewinns agieren werden – auch und besonders die Pharmaindustrie. Du postulierst ein Weltbild, in dem sie zuerst zugunsten der Allgemeinheit agieren. Halte ich für sehr unrealistisch. Aber da scheiden sich eben die Meinungen.
Zu deinem Regulierungs-Ding habe ich absichtlich nichts gesagt, da es, wie du selbst zuvor eingeräumt hast, ohnehin für diese Argumentation unerheblich ist und für mich in die Ecke „Whataboutism“ geht.
Hallo BenBoogie,
auch wenn ich Ende der 60er gerade mal 10 oder 11 Jahre alt war:
Wo wären wir ohne die „bornierten 68er“?
– Frauenbild noch wie in den 50ern – Mutti am Herd, Papi ist Ernährer der Familie und hat „das Sagen“
– gleichgeschlechtlich Liebende müßten angst vor Gefängnis haben und an heirat wäre schon gar nicht zu denken
– Alt-nazis wären nicht durch kritischen Journalismus in die Öffentlichkeit gezerrt worden
und und und . Die Besetzer in der Hamburger Hafenstraße oder dem „Bethanien“ in Berlin bräuchten wir heute wieder , um den Miet- und Grundstücksspekulanten mal wieder Grenzen aufzuzeigen.
Ja und auch das Recht auf Schutz der Privatsphäre und informationellen Selbstbestimmung ist etwas auf das ich nicht verzichten möchte.
Danken sollten wir den 68ern , denn ohne ihren Einsatz für eine freiere , liberalere und auf das Wohl jedes Einzelnen fokussierten Gesellschaft wären wir heut ärmer dran.
Aber ja, da sind die die im namen von Modernität und Effizienz und Economy First viele dieser Errungenschaften wieder schleifen wollen.
Beängstigend finde ich das.
Was jetzt eigentlich: Wiederspruch oder Widerspruch?
Chill mal, dann klappt es auch mit der Rechtschreibung.
Und 95% haben der ePA nicht widersprochen, weil sie von ihrer Sinnhaftigkeit überzeugt sind (und nicht irgendwelchen Lügenmärchen der aFd glauben wollen).
Hallo Eddy,
Dein Weltbild ist etwas merkwürdig – sowohl der CCC wie auch Patientenschutzorganisationen haben Bedenken gegen die EPA:
Und da schreibst Du „Und 95% haben der ePA nicht widersprochen, weil sie von ihrer Sinnhaftigkeit überzeugt sind (und nicht irgendwelchen Lügenmärchen der aFd glauben“
CCC? Patientenschutzorganisationen? _AFD_???????
Den Zusammenhang erkläre bitte mal.
Dass nur 5% widersprochen haben heißt nicht, dass 95% überzeugt sind. Das ist ein völlig falscher Schluss. Es heißt nur, dass 95% nicht widersprochen haben. Die Frage nach dem warum nicht wurde hier nicht gestellt. Da sind Uninteressierte, unwissende und Befürworter zusammengezählt.
Hallo mauCreek,
Es heißt „Organspende“.
Spende heißt man gibt etwas ohne einen Gegenwert oder eine Gegenleistung zu verlangen oder zu erwarten. Weder direkt vom Spenden-Empfänger noch indirekt über Zuteilungssysteme.
Alles Andere wäre eine Form von Organhandel, egal ob direkt oder indirekt – und das ist mit gutem Grund in Deutschland und wohl allen anderen zivilisierten Ländern verboten.
Du wirst Dich also damit abfinden müssen daß Deine Organspende nach Regeln vergeben wird, die auf rein medizinischen und menschnlichen Erwägungen und nicht auf irgendeiner Art von „Vorleistung“ beruhen.
Es gibt eben Dinge mit denen man nicht Handel treibt. Und man erpreßt nicht Menschen mit der Drohung „wenn Du nicht „spendest“ bekommst Du auch nichts“. Das ist einfach nur Ausdruck einer Krämerseele und hat nichts mit Großmut oder Altruismus zu tun. Das ist dann ein „Deal“ – Trump ist ein Dealer, nur mal so als Beispiel.
Einmal einen Job richtig machen. Einmal.
Ist das zuviel von Politikern verlangt.
Wenn man mal wieder richtig schlechte Laune bekommen will, muss man nur ein paar Kommentare zur Einführung der ePa lesen. Kann man verstehen, wenn keiner mehr politisch die Verantwortung für diese Gesellschaft übernehmen will.
Das mit dem Widersprechen ist doch Quatsch. Die meisten Menschen wissen zum einen nicht, wie und wo, oder wissen überhaupt nicht, was das ist. Wir sehen das Gleiche bei der Widerspruchsregelung von META AI du musst aktiv danach suchen und dann wiederum so viele Daten liefern, dass das ganze Absurdum geführt wird.
Gut wäre es, wenn man zustimmen müsste, dann müsste sich jeder Mensch aktiv damit auseinandersetzen und wir hätten ein tatsächliches Abbild der Realität. Bei Organspende geht es auch, aber klar, da sind die Verantwortlichen dann wieder enttäuscht über die Beteiligung.
Da kann man mal sehen, was knappe 20 Jahre soziale Medien anrichten können.
Die Leute verzichten tatsächlich freiwillig auf ihren Datenschutz.
Selbst wenn dann mal Millionen Datensätze geklaut werden sollten, ist es ja eh egal, kann ruhig jeder alles über jeden wissen.
Hauptsache, es ist alles schön bequem.
Dann macht ihr alle mal, aber wenn’s dann doch mal richtig daneben gehen sollte, bitte nicht rumheulen und anderen die Schuld geben, sondern auch mal an die eigene Nase fassen.
„harte Psychopharmaka“
Gibt es auch weiche Psychopharmaka und wenn ja, welche gehören dazu?
Ich bin mit der ePA ein bisschen zwiegespalten. Ich forsche als Gesundheitswissenschaftler viel mit Daten, die von von Krankenhäusern, Praxen oder Krankenkassen erhoben werden und habe früher auch in der direkten Patientenversorgung gearbeitet und sehe da extrem große Potentiale, die eine gut aufgebaute ePA bringen kann.
Gleichzeitig finde ich es extrem wichtig, als Patient Entscheiden zu können, was mit meinen Daten passiert! Und zwar vor allem auch auf Detailebene. Ich möchte eben schon entscheiden können, ob z.B. eine Diagnose einer Angststörung direkt aufpoppt (und ich dann unter Umständen sofort in eine Schublade gesteckt werde; alle, die in dem Bereich arbeiten wissen, wie schnell das passieren kann).
Das die Arbeit des CCC so viel Aufmerksamkeit in den Medien bekommt kann auch nur gut für die weitere Entwicklung sein. Ich hoffe, dass da der öffentliche Druck aufrecht erhalten bleibt.
Grundsätzlich wird es wahrscheinlich noch einige Jahre dauern, bis die ePA wirklich sinnvoll einsetzbar ist. Eine wirkliche Alternative gibt es meiner Meinung nach allerdings nicht. Deutschland hinkt in der Gesundheitsversorgung eh schon stark hinter vergleichbaren Ländern hinterher und muss jedes Hilfsmittel nutzen um die Versorgung zu verbessern.
Für mich alles nicht nachvollziehbar. Das ist ja gerader der Sinn und Nutzen für mich, dass das gesamte medizinische Fachpersonal das ganz große Bild sehen kann. Jetzt wird das schon wieder so Deutsch: „Warum muss der Fußpfleger…“
Zero Bedenken. Habe mich bereits in der Vorphase freiwillig aktiv angemeldet.
Prima für dich, ist auch so vollkommenok. Andere sehen es eben etwas anders und kritischer. Da ist eben jeder Fall individuell. Auch das sollte (oder könnte?) für jeden nachvollziehbar sein.
Es geht ja auch nicht allein darum ob jeder der in irgendeiner Weise an deiner medizinischen Versorgung beteiligt ist die Daten sehen kann sondern darum, dass es wie der CCC gezeigt hat auch Unbefugten zu leicht möglich ist.
„André Westphal:
Ich gehe davon aus, dass Unternehmen immer erst zugunsten des eigenen Gewinns agieren werden – auch und besonders die Pharmaindustrie. Du postulierst ein Weltbild, in dem sie zuerst zugunsten der Allgemeinheit agieren. “
Mit keiner Silbe habe ich sowas behauptet! Aber wann verdienen Pharmakonzerne denn Geld? Richtig, wenn sie wirksame Medikamente verkaufen können! Pfizer ist sicherlich nicht so groß geworden weil Viagra so unwirksam war. Novo Nordisk ist sicher nicht wertvollstes Unternehmen Europa geworden weil Ozempic /Wegovy so unwirksam sind.
Das Eine bedingt das Andere! Und wenn Pharmakonzerne wirksame Medikamente erforschen können, profitieren Aktionäre sowie Patienten 😉 Sprich: es hilft NIEMANDEM Forschung zu behindern! Es wäre schlicht dumm!
Den gestzlichen Rahmen bezüglich Regulierung / Abzocke, bestimmen aber die nationalen Behörden!
klar gibt es Kritik und mann denkt sich immer Neue Kritik aus weil mann nicht erlich zugeben will das man die EPA gar nicht will und Wenn man die Leute Fragt Warum Wollen sie das nicht dan Wissen sie es nicht.
Oh, ich weiß ganz genau, warum ich die ePA nicht will…
Bin selbst Sysadmin mit Bezug zur Gematik.
Die ePA in anderen europäischen Ländern ist wesentlich sicherer.
Die deutsche ePA, so, wie sie zur Zeit aufgestellt ist, ist einfach Grütze, und meiner Meinung nach ist es nur eine Frage der Zeit, bis es da einen wie auch immer gearteten, nicht gewollten Datenabfluss geben wird.
Ist auch alles mehr oder weniger bekannt, wo die Schwachstellen liegen. Man muss sich nur informieren.
Den meisten Leuten ist das aber scheinbar zu mühselig, oder es ist Ihnen schlicht egal.
Dann ist das eben so. Nur bitte hinterher nicht rumjammern, wenn die persönlichen Gesundheitsdaten im Darknet auftauchen sollten.
Ich nehm halt nicht an ePA teil, und damit ist’s dann für mich auch erledigt.